В якому стані маленький Арсенчик, який бореться з рідкісною генетичною хворобою
Автор:
Вадим Єпур
- Маленькому Арсенку всього рік. Однак цей усміхнений та життєрадісний малюк бориться з рідкісною генетичною хворобою. Щоб одужати – необхідно провести лікування за кордоном. Введення необхідного препарату коштує 2,3 млн. доларів. Сума просто не вкладається голові.
- Долучитись до лікування малюка може кожен. Важлива кожна гривня!
Арсенчику всього рік та чотири місяці. Його діагноз став для родини Борис з міста Скалат Підволочиського району справжнім шоком.
– У Арсенка почали слабнути м’язи, – розповідає мама хлопчика Надія Борис. – В шість місяців він не сів, в сім місяців не сів. Якщо ми його садили, він ще міг сидіти, але у самого не вистачає сили м’язів. Почали проводити багато обстежень, шукати причини. І МРТ голови, і різні аналізи. Три тижні тому ми здали генетичний аналіз на виявлення СМА. Діагноз підтвердили лікарі. Якщо хвороба прогресуватиме – м’язи атрофуються до того стану, що дитина не може сама їсти, дихати. Тому потрібно якомога швидше почати лікування.
Ліки – найдорожчі в світі
Спинальна м’язова атрофія – надзвичайно рідкісна хвороба. Раніше вона була невиліковна. Її прогрес можна було стримати спеціальними препаратами. Медикамент «Спінраза» може стримувати розвиток хвороби. Один укол коштує в Україні від 100–120 тис. доларів. А вводити його треба регулярно, до кінця життя.
Але у батьків є надія на новий препарат Zolgensma. Потрібен всього один укол. Препарат заміняє дефектний ген, який і спричиняє хворобу. Після цього дитина може ити повноцінним життям. Чим раніше ввести препарат – тим кращий буде ефект, адже раніше буде зупинено прогрес хвороби.
– Наші лікарі не мають досвіду з цим препаратом, його в нас ніде не знайдеш, бо в Україні він не зареєстрований, – розповідає Надія. – Ми почали консультуватися з іноземними клініками. Якщо все вдасться – ін’єкцію імовірно зробимо в Австрії. Але потрібно зібрати ці гроші.
Препарат Zolgensma у світі став справжнім проривом, оскільки від дозволяє проводити генну терапію. На нього покладають великі надії науковці, медики та батьки хворих дітей.
Препарат пройшов випробування та показав свою ефективність. Так у США його зареєстрували ще наприкінці травня 2019-го Управління по санітарному нагляду за якістю харчових продуктів та медикаментів (FDA).
В Україні цей препарат ще не зареєстровано. Однак у Європейських країнах його реєструють та приймають рішення про початок лікування хворих на СМА діток.
– Минулого тижня в декількох Європейських країнах було прийнято рішення щодо початку лікування хворих на СМА препаратом Золгенсма, – повідомляють в Українському реєстрі хворих на СМА. – Слід зазначити, що кожна країна, опираючись на результати тестувань та наявної інформації щодо ефективності, самостійно вирішувала, за якими критеріями буде надаватися лікування. 8 березня в Англії опубліковано попередню угоду, згідно якої Золгенсма буде доступний для дітей зі СМА 1 типу до 6 міс, які не потребують додаткової вентиляції легень довше, ніж 16 годин на добу. Діти зі СМА 1 типу віком від 7 до 12 міс також можуть отримати лікування Золгенсма у разі, якщо національна мультидисциплінарна комісія схвалить це.
Препарат вже можуть застосовувати у Шотландії, Нідерландах, Італії.
Щоб допомогти – об’єднались всі
Історія Арсенчика не залишила байдужим нікого серед знайомих. Спершу новина облетіла Скалат. Батьки дитина та близькі друзі здаватись не збираються. Як розповіла близький друг родини та волонтерка Юлія Смоляк – коли писали перший пост про збір допомоги – тряслись руки. Коли почали допомагати небайдужі – на очах були сльози.
– Ми з Надією та Юрою Борис вирішили запускати сторінки про збір допомоги, – каже Юлія Смоляк. – Руки тряслись, коли писала перший пост про Арсенка. Коли пішли перші поширення – ми плакали. Ніколи не подумала, що є так багато добрих людей.
Долучаються до допомоги Арсенку не лише жителі Тернопільщини. Історій простих людей десятки. Хтось сам має тяжку недугу, але допомагає Арсенку мати щасливе дитинство.
– Була онкохвора дівчинка, яка розігрувала глиняні вироби, які вона сама виготовляє, щоб зібрати гроші Арсенку, каже Юлія Смоляк. – Один чоловік відмовився від куріння і ці гроші передає на лікування дитини. Ще один чоловік приніс на продаж мед і виручені кошти пішли на допомогу. Є дуже цікаві історія. Були сім’ї, які не мають дітей, і які пожертвували великі гроші Арсенку.
Як почувається Арсенко?
Юлія Смоляк розповідає – стан Арсенка наразі задовільний, критичних змін поки не помітно, але вони відбуваються.
– Атрофія поступово прогресує, рятують курси масажів, – каже Юлія. – Якщо посадити його – йому буде важко, м’язи слабкі. На щастя, прогресує хвороба повільно. Він може самостійно харчуватися, рухатися, сидіти з підтримкою. Треба зстигути зібрати кошти і ввести препарат якомога швидше. Лікарі кажуть, що треба встигнути до 2 років. Зараз Арсенчику рік і чотири місяці.
Тому потрібно якомога швидше зібрати кошти.
Для збору допомоги організовують різні акції, благодійні ярмарки. До міжнародного жіночого дня волонтери продавали квіти тернополянам та збирали пожертви. Квіти пожертвували волонтери. За три дні акції до 8 Березня зібрали 180 тис. гривень.
Загалом вдалось зібрати 18,4 млн гривень лишається ще 46 млн. гривень.
Довідка:
Щоб допомогти малюку одужати – можна перерахувати кошти
🇺🇦ПРИВАТ БАНК:
5168 7451 0437 7749 Борис Н.П.(мама)
UA803052990000026206897933370
5168 7451 0437 7756 Борис Ю.І.(тато)
UA063052990000026209897934503
🇺🇦MONOBANK:
4441 1144 2440 5288 Борис Н.П. (мама)
4441 1144 2440 5445 Борис Ю. І. (тато)
🇺🇦ОЩАДБАНК:
5167 8032 1842 1886 Борис Ю.І. (тато)
🇵🇱ДЛЯ ЖИТЕЛІВ ПОЛЬЩІ:
Oleksandr Shvedov
Bank Millenium
98 1160 2202 0000 0003 1463 8328
🇪🇺ДЛЯ ЖИТЕЛІВ ЄВРОПИ:
IBAN : PL98 1160 2202 0000 0003 1463 8328
Oleksandr Shvedov
Kod SWIFT Banku: BIGBPLPW
🇬🇧ДЛЯ ЖИТЕЛІВ АНГЛІЇ:
Barclays Bank
Nataliya Kryvoruchko
20-25-19
70424102
MONEYGRAM: Borys Yurii
(не забудьте сповістити код переказу)
🌏PayPal.me/arsensma
🇺🇸GoFundMe (Mykhailo Borys) - США
🇺🇸Facebook donate (Roksolana Lebid)- США
🇩🇪Betterplace.me(Nadiya Gasch)-Німеччина
