Родина Ромчика Цитнарука з Кременця, у якого з народження виявили спінальну м’язову атрофію, оголосила про завершення великого збору коштів на генну терапію Zolgensma після обстеження в Німеччині.
Як розповіла мати хлопчика, лікарі дійшли висновку, що дитина розвивається без відхилень, і дорогий укол не є необхідним — натомість достатньо буде пожиттєвої підтримувальної терапії.
Спінальну м’язову атрофію Ромчику Цитнаруку діагностували у пологовому відділенні Кременецької опорної лікарні в перші дні життя, пише 20 хвилин. Саме тоді родина вперше почула про цю недугу. У надії на помилку батьки об’їздили медичні заклади Тернополя, Києва та Львова, проте всі лікарі одноголосно підтвердили діагноз.
Дізнавшись більше про хворобу та поспілкувавшись з іншими батьками дітей із таким діагнозом, родина вирішила відкрити збір коштів на генну терапію Zolgensma. Тоді визначили необхідну суму – 1 817 500 доларів США. Навколо Ромчика об’єдналися благодійні фонди, організації, навчальні заклади, блогери та просто небайдужі люди. Вони проводили різні заходи та закликали допомогти зібрати кошти.
Вирушили на обстеження до Німеччини
Наприкінці лютого 2026 року родина Цитнаруків повідомила, що ухвалила непросте, але важливе рішення – виїхати за кордон, щоб пройти всі необхідні обстеження для Ромчика і остаточно визначити, яке лікування йому підходить найкраще.
– Ми запланували провести повну діагностику, ще раз здати всі аналізи та проконсультуватися з лікарями щодо подальшого лікування. Для нас це великий крок і велика надія, – розповіла мама Світлана.
31 березня Ромчику Цитнаруку виповнився рік. У цей день пані Світлана разом із сином записала відео, в якому повідомила, що вони перебувають у Берліні (Німеччина), вже пройшли всі необхідні обстеження і, як результат, ухвалили важливе рішення щодо лікування – підтримувальна терапія препаратом «Еврісді».
– Коли ми тільки почули про діагноз СМА, почали шукати інформацію, спілкувалися з батьками дітей із таким самим діагнозом. Тоді нам здавалося, що зібрати кошти на Zolgensma – єдиний шанс врятувати нашого сина. Минув рік, лікарі знову обстежили Ромчика і дійшли висновку, що підтримувальної терапії буде достатньо. Наш хлопчик росте і розвивається дуже добре, без жодних відхилень, – говорить пані Світлана. – Так, нам казали, що генна терапія «Золгенсма» є найбільш ефективною. Насправді це так, але СМА має кілька типів складності, і саме лікарі визначають, який вид терапії підходить найбільше. Наразі існує три варіанти лікування: укол Zolgensma, сироп «Еврісді» («Рисдиплам»), а також ін’єкції Spinraza у спинний мозок. У нашого Ромчика — СМА, чотири копії гена, тобто легка форма. За висновками лікарів, нам порекомендували підтримувальну терапію сиропом «Еврісді», масажі та пожиттєву реабілітацію. Цього достатньо, щоб хвороба не прогресувала.
Зібрані кошти передадуть іншим хворим дітям
Враховуючи це, родина Цитнаруків вирішила закрити збір на 1 817 500 доларів США для купівлі уколу Zolgensma. Під час останнього звіту родина повідомила, що вдалося зібрати 775 000 доларів США. На запитання, що буде з цими коштами, пані Світлана відповіла: їх передадуть іншим хворим дітям.
– Кошти, які ми збирали на Zolgensma, передаємо іншим діткам – тим, які сьогодні ще не мають такого шансу, який отримав наш Ромчик. Бо ми знаємо, як це – чекати і вірити. І хочемо, щоб чиєсь маленьке серце отримало шанс на життя, – наголосила Світлана Цитнарук.
Зазначимо, що станом на 10 квітня, на сторінці Ромчика вже опублікували чотири звіти про перерахунок коштів іншим дітям. Зокрема, 2 000 000 гривень спрямували на лікування Павлика і Петрика, які борються з LAMA2. Ще 2 000 000 гривень переказали Богданчику з м’язовою дистрофією Дюшена. 268 000 гривень – на реабілітацію Веніаміна, 850 000 гривень передали маленькій Софійці. Також родина Ромчика подякувала всім за підтримку – донати, репости, молитви та добрі слова.
– Ви стали для нас рідними людьми, які були поруч у найважчі моменти нашого життя. Від щирого серця дякуємо кожному за підтримку, молитви, добрі слова, благословення, донати і віру в те, що у Ромчика все буде добре. Саме завдяки вам ми знаходили сили йти далі, коли здавалося, що їх уже немає. Нехай Господь віддячить кожному за вашу доброту і відкрите серце, – додала пані Світлана.
Нагадаємо, СМА — це рідкісна нервово-м’язова хвороба, яка призводить до атрофії м’язів і може мати летальні наслідки. В Україні доступна підтримувальна терапія для людей із СМА — препарат «Еврісді» («Рисдиплам») та ін’єкції Spinraza, які вводять кожні три–чотири місяці. Як повідомляють на сайті МОЗ України, «Рисдиплам» — єдиний лікарський засіб проти СМА, який можна приймати вдома, адже його застосовують перорально.
Джерело: 0352.ua
